يوجد في تونس حوالي 400 مرض نادر يعاني منها قرابة 600 ألف شخص، أي مواطن على 20 مصاب بمرض نادر، وتعود هذه الاصابات في 85 % من الحالات إلى أسباب وراثية وفق ما ذكرته جريدة الصباح الأسبوعي في عددها الصادر اليوم الاثنين 4 مارس 2019.

ويمكن تعريف الأمراض النادرة على أنها حالات تمس أقل من شخص واحد من جملة 2000 شخص.

ويجد في العالم حوالي 350 مليون شخص يعانون من هذه الأمراض.

ويمكن في هذا السياق القول إن شخصا واحدا من بين 20 شخصا معني بالأمراض النادرة التي تكون غالبا مزمنة أو قالبلة للتطور وهي عمةما خطرة.